På de gode morgener får Monica og Søren Lylloff lov til at sove til klokken 5.20, hvor vækkeuret ringer.
Så synger Emma, der er seks år på dåbsattesten, men mentalt kun to-tre år gammel, inde i sin hæve-sænke-seng. Og når humøret er højt hos den spastisk lammede pige med autistiske træk, glider morgenen nemt af sted i det gulmurede rækkehus i Kokkedal.
Men er det en dårlig dag, er Emma blevet vækket af regn på ruden, blæsten eller en hund, der piber. Og så bliver det en morgen, hvor pigen vrider sig på puslebordet og sparker, slår og skriger i protester, der kan gøre ondt i maven på forældrene langt op ad formiddagen.
Monica og Søren har ud over Emma sønnen Kristoffer på otte år og Emmas tvillingesøster Sarah. Tvillingerne kom til verden i november 2007, elleve uger for tidligt, ramt af et transfusionssyndrom, som truede med at koste dem livet. Fødslen fik forældrenes liv til at tage en ny drejning. Fra at være en helt almindelig børnefamilie med gode job og et rigt fritidsliv, er de nu en handikapfamilie med brug for alt fra hjælpemidler og lønkompensation til gode specialinstitutioner og handikaplicens til bilen.
Derfor er dagens planer stramme. Der bliver badet, hundene bliver luftet i 10 minutter, og Søren tager toget cirka kvart over seks for at nå ind på arbejde klokken syv. Monica skal lave morgenmad og have tøj på tre børn. Emma skal være klar til senest 20 minutter over syv. En bus kommer for at køre hende til Specialbørnehaven i Karlebo.
Senest kvart i otte skal Monica ud af døren og aflevere Sarah først og Kristoffer bagefter, medmindre han cykler i skole selv. Monicas tog går allersenest tyve over otte, så er hun på sit arbejde hos Rigsadvokaten klokken ni. Klokken 13 styrter hun ned til Hovedbanegården og når toget 13.12 og tager sin bil videre fra Kokkedal ud i skoven, hvor Sarah bliver hentet senest klokken 14. De kommer hjem senest halv tre, så Sarah kan nå at være hjemme og falde ned i en halv time, inden Emma ankommer klokken tre. Søren henter Kristoffer i fritidshjemmet klokken fire.
To af dagene kommer der en kommunalt betalt hjemmepasser om eftermiddagen, så der er luft til, at begge piger og resten af familien kan foretage sig noget sammen. Om fredagen er Monica hjemme og tager Emma til ridning. Hver fjerde weekend passer en aflastningsfamilie Emma og Sarah, så forældrene kan holde weekend med Kristoffer.
Monica Lylloff holder styr på det hele. Hun er med egne ord selvlært projektleder med ekspertise indenfor handikapfamilier, en opgave, som hun som jurist har meget gode forudsætninger for at løse. Og Søren Lylloff, der til daglig er problemknusende it-ekspert, har lært at bide frustrationer i sig, når ansøgninger bliver afvist, eller sagsbehandlingen trækker ud.
Det giver dem gode kort på hånden, for ifølge klagesagerne i Det Sociale Ankenævn er der fejl i 10-15 procent af sagerne, når det gælder hjælpemidler eller støtte til handikappede borgere. Skønt det ikke kan bevises med tal, er det Dansk Handicap Forbunds erfaring, at kommunerne oftere afviser de svage, mens det går lettere for folk med flere ressourcer som Søren og Monica.
De har i dag et godt samarbejde med kommunen. Men trods parrets sammenhold og gode kræfter har kampen for at få hverdagene til at hænge sammen kostet et par hårde nedture.
Et barn, der er mere end sart
Emma fik en hjerneblødning ved fødslen, som medførte for meget vand i hovedet. En sygdom, som lægerne kalder hydrocephalus.
Hun sidder i sin kørestol i stuen og følger levende med på tv-skærmen, mens hun gentager, hvad Teletubbierne siger. Hun taler med filmen, fortæller søsteren, Sarah, som selv sidder ved bordet og tegner. Emma spørger, om Sarah vil lave en halskæde til hende. »Ikke lige nu, Emma«, kommer det mildt fra Sarah, det lyder som et ekko af forældrenes måde at svare på. Siger man bare nej, kan Emma blive ked af det.
Sarahs svar accepterer hun og synker igen ind i sin egen verden. Men da de voksne ved spisebordet taler om, hvad de gør, når Emma er i bad, kommer det prompte, forhåbningsfuldt: Skal jeg i bad nu? Og når Søren har hjulpet hende fra kørestolen over i sofaen og kommer med hendes dyne, kvitterer hendes klare barnerøst med et »Jeg elsker dig, far«, fulgt op af »Jeg elsker dig , mor«.
Da hun som toårig begyndte i institutionen Specialbørnehaven i Karlebo kunne hun ikke sidde, ikke kravle, ikke spise selv, ikke drikke. Men hun havde lyst og evner til sprog og musik. I dag kan hun gå ganske kort med en rollator, sidde selv og spise selv. Selv om læger og behandlere stadig arbejder på at få benene til at lystre, er det tvivlsomt, om hun nogensinde kommer til at gå selv. Hendes grovmotorik og finmotorik er som en etårigs.
Men de fysiske skader er ikke de sværeste, synes hendes mor, for de kan afhjælpes med kørestole og andre hjælpemidler. Det er værre, at Emma er ekstremt følsom og ikke orker mange mennesker eller nye situationer. Hun er sart over for alt. Lyde, madens konsistens, følelser i hænderne. Hvis hun får et riskorn ind i munden, eller andet, som har en konsistens som ris, så kaster hun op.
Fem år gammel blev Emma testet til at være i autismespektret, og det blev slået fast, at hun er mentalt retarderet.
Skemaer for det hele
I dag er de fleste begivenheder sat i velkendte rammer. Når hun skal på tur eller spise, er det sat i særlige skemaer med piktogrammer, som viser Emma, hvor hun nu er i processen. Der er billeder af tøjet, morgenmaden, overtøjet og bussen. Børnehaven udviklede systemet, fordi Emma skreg og var møgsur, hver gang hun skulle ud af døren. Nu har forældrene ’hjernevasket’ hende med rækkefølgen, som de siger.
Når hun er i sit elskede badekar, fortæller et særligt ur, hvornår det er tid til at komme op igen. Viseren nærmer sig det magiske punkt, og hun venter spændt og klar til at komme op med et: Så! På den måde er badeturens slutning, der før udløste kriser, blevet vendt til en god situation.
Emma har brug for at være meget alene og meget hjemme. Selv med så skånsomme dage som muligt er hendes humør ikke til at forudsige. Når det går galt for Emma, oplever resten af familien det, som om de er midt i et vulkanudbrud.
Tvillingesøsteren, Sarah, er følsom på en anden måde. Der er fuldt tryk på energien, som hun sidder og tegner dyr ved at lave linjer fra tal til tal i en opgavebog. Hun øver sig på at gå i skole, og hun er kvik og dygtig til at tegne. For Sarah skal der helst ske noget hele tiden, verden skal udforskes, synes hun. Hun går til ’gymnastik’ hos ergoterapeuten.
Men der kan hurtigt ske for meget. Sarah lider af sansemotoriske forstyrrelser og adhd. Alle sanseindtryk kommer ind i hendes hjerne for fuld styrke. Det er så trættende, og når klokken er blevet 14, skal hun hentes i den særlige skovbørnehave, hun går i. På det tidspunkt orker hun ikke mere.
Også Sarah kan blive helt på tværs, når hendes dag har været for hård, eller hvis de kendte børn går ud af børnehaven, og rutinerne ændres. Når storebror Kristoffer på otte år trænger til lidt ro, er han blevet god til at sige: Skulle vi ikke gå på fodboldbanen. Eller: Jeg trænger til, at vi tager ud på hundebanen med Pilan.
Midt i dette virvar af forskellige behov oplever Monica og Søren store glæder med deres tre rødhårede børn. Men det kræver mange kræfter på dage, hvor fred pludselig erstattes af kaos.
Effekten af Hr. Skæg
Som det skete en sommerdag på Frilandsmuseet ved Lyngby, hvor Monica, Søren og børnene elsker at komme.
Her har de trænet Emma i at være, så hun kender ruten mellem de gamle huse, og kalder tingene i husene ved navn, når hun kommer ind. Rutinen gør hende tryg, og museet er et fristed for hele familien, som ellers ofte må gøre tingene hver for sig, når en af de voksne tager ’Emma-vagten’, mens de andre børn er ude og opleve verden.
På sommerdagen for tre år siden nød Sarah og Kristoffer, at forældrene var afslappede. De løb af sted fra hus til hus, men ved den gamle købmandsbutik var der spærret af, fordi Hr. Skæg fra børne-tv var i gang med optagelser af et afsnit ’Skæg med ord’.
Kristoffer og Sarah var ellevilde, deres idol, som oven i købet kom hen for at hilse på dem. Monica tog også Emma derhen, hun elskede Hr. Skæg. Men Emma begyndte at skrige, ukontrollabelt: Tag den væk, tag den væk! Han skulle bare ikke være der. I Emmas hjerne var den uventede blanding af universet på det velkendte museum og manden, der plejede at være i tv, alt for meget. Søren tog hende og løb væk. Han nåede lige at tænke, at det var synd for Hr. Skæg.
Monica stod tilbage med en følelse af at være splittet fra hinanden på midten. Det var svært at dele glæden med de to begejstrede børn, når Emma samtidig var panisk angst. Sarah og Kristoffer ville frygtelig gerne blive og tale med Hr. Skæg. Men de måtte skynde sig hen til Søren og Emma, der skreg og tudede i bilen hele vejen hjem til Kokkedal.
Senere blev mødet med Hr. Skæg en god historie for Emma. Nu, på sikker afstand, fortæller hun glad, at hun mødte Hr. Skæg på Frilandsmuseet. Men Monica er sikker på, at mødte de Hr. Skæg i dag på samme sted, ville Emma begynde at skrige igen.
Kommunale udfordringer
Det var en vinterdag i 2011, at filmen knækkede for Monica.
Tre måneder tidligere havde Fredensborg kommune ændret på aftalen om Monicas lønkompensation, som hun fik for at dække de timer, hun ikke kunne arbejde, fordi de skrøbelige tvillinger skulle passes. Men nu var de dengang fireårige tvillinger kørt ind i deres respektive børnehaver. Kommunen besluttede, at Monicas arbejdstid skulle op fra 20 til 28 timer.
Mens Monica arbejdede, skulle hjemmepasserne hente pigerne om eftermiddagen. Men når hjemmepasserne blev syge eller var forhindrede, var det Monica og Søren, der skulle skaffe en vikar. Lykkedes det ikke, måtte Monica styrte ud af døren fra Rigsadvokaten for at nå hjem og hente børnene.
Hver gang det skete, og hver gang Emma var syg eller skulle på hospitalet, kom Monica bagud på sit arbejde. Timer, som hun aldrig ville kunne indhente. Emma havde 26 sygedage om året, uden at man regnede de hyppige kontroller og sygehusbesøg med.
Hjemme var eftermiddagene et helvede med skrig og skrål, og storebror Kristoffer fik det også så dårligt, at han begyndte at blive aggressiv og ulykkelig. Sarah, den mindste af tvillingerne, holdt op med at spise. Hendes vægt røg ned på 11 kilo, ikke meget mere, end en stor etårig pige vejer. Diætisten sagde, at de skulle proppe hende med piskefløde, vaniljeis og specielle proteindrikke fra apoteket.
Så mødte Monica muren, som hun kalder det. En aften, mens hun stod og smurte madpakker, begyndte tårerne pludselig at løbe ned ad kinderne. Søren fik øje på hende, og selv om han tit havde set hende tage en tudetur over en besked fra lægerne eller en bemærkning fra en sagsbehandler, så var det her anderledes. Og da han spurgte hende, hvorfor hun græd, anede hun ikke hvorfor. Hun græd bare. Den er gal, sagde Søren til hende.
Psykologen konkluderede, at Monica havde fået en svær depression, som var forårsaget af ren overbelastning. Det eneste, som kunne hjælpe, var ro, mere hjælp og mindre arbejde. Det at få familien til at fungere, var et fuldtidsarbejde i sig selv.
I de tre måneder, hvor Monica var sygemeldt og gik derhjemme, gik hun ture i timevis med familiens hund. Men hun måtte opretholde sig selv nok til at tage sig af børnene, når de var hjemme. Sarah begyndte stille og roligt at tage på igen.
Lægernes vurderinger om Monicas depression og Sarahs vægttab overbeviste kommunen, som endte med at omgøre beslutningen, så Monica kunne komme ned på et lavere timetal igen.
Familien havde været ude og røre ved de alleryderste grænser for, hvad den kunne klare.
En mavepuster
I august begynder et nyt kapitel i tvillingernes liv. De skal i skole. Sarah i en særlig skole for børn med adhd, så hun kan blive støttet i at udvikle sine kloge, omsorgsfulde sider. Emma i en skole, hvor hun er sammen med andre børn med mentale handikap.
Monica gruer for skiftet fra børnehave til skole, for alle forandringer er slemme for Emma og skaber kæmpe dønninger i hjemmet.
Da forældrene besøger skolen, slår det dem, hvor dårligt fungerende Emmas nye skolekammerater og Emma selv er. Det er en mavepuster, synes Monica. Man ønsker jo, at ens børn er normale, men her kan hun se, at det er den rigtige skole for hende.
Søren og Monica er begyndt at skabe plads til sig selv. Søren spiller musik, tager et karbad, spiser en is eller løber en tur, hvis han har brug for et åndehul. Monica tager på hundebanen med hundene, går i haven eller tager i fitnesscentret, hvor hun kan brænde energi af på en maskine i 45 minutter med musik i ørerne, uden at nogen siger ’mor’.
Dette er andet og sidste kapitel om familien Lylloff. Første kapitel blev bragt her i Magasinet 3. august.
Publiceret 5. august 2014