Tak til psykolog Lisbeth Bruus-Jensen for at dele sin og sin mands personlige historie om forløbet af den sidste del af livet som demensramt (Pol, 24. august). Og tak for modet, det må have krævet.
Historien fik genoplivet min families oplevelser i forbindelse med min 94-årige faders sidste tre måneder af livet, efter fem år med tiltagende vaskulær demens.
Beretningen kommer netop samtidig med, at sundhedsministeren og medierne bringer nyheden om, at der fortsat benyttes al for megen antipsykotisk medicin til demensramte, og at der i stedet skal benyttes omsorg og pædagogiske metoder. Det er en udmelding, som jeg gerne vil perspektivere.
Inden min far som 89-årig blev ramt af demens, var han en kultiveret, begavet og høflig mand. Mellemleder i en stor kulturinstitution.
Efterhånden som demensen tog til fik han tiltagende behov for hjælp til personlig hygiejne, påklædning etc., der nødvendiggjorde besøg af hjemmehjælpere flere gange dagligt. Og hans egen indsigt i dette behov blev mindre og mindre, til han til sidst endte med at skælde ud, råbe, og slå ud efter disse personer, som han følte udsatte ham for fysiske overgreb og krænkelser flere gange om dagen.
Lige meget, hvor meget vi forsøgte med omsorg, pædagogik og hjælp fra demenskoordinatoren, så havde han hver eneste morgen glemt, at det var nødvendigt at få hjælp til at blive vasket, få ble på etc. Og han skældte og smældte. Vores 96-årige mor forsøgte sit bedste, undskyldte og græd, og fik forhøjet blodtryk og begyndende depression.
En infektion sendte min far akut på hospitalet, og det blev begyndelsen på tre måneders mareridt på en kommunal aflastningsafdeling, og efterfølgende hans sidste 10 dage på plejehjem.
Han havde meget lidt tale, men kunne gøre os det klart, at han ikke ville være, hvor han var. Han lå i sengen hele dagen og døsede. Personalet forsøgte at få ham op i en stol, men han ville ikke.
Når han var vågen var han grædende og vred, og når personalet forsøgte at hjælpe ham med hygiejne etc., slog han ud efter dem for at undgå, hvad han tydeligt opfattede som overgreb. Han nægtede at spise, hvilket jo kunne have været en effektiv måde for ham at komme herfra på, men når vi så kom på vores daglige besøg, kunne han alligevel altid spise lidt is eller dessert, og holdt sig i live på den måde.
Jeg foreslog tilsyn ved psykiater med speciale i ældre, med henblik på medicinering og afhjælpning af den smertefulde tilstand af angst, vrede og tristhed, som han tydeligvis befandt sig i. Der blev ordineret lavdosis antipsykotika ved behov, men det blev ikke brugt. Det på trods af, at personalet kunne fortælle at de havde været nødt til at sende en gravid medarbejder ud af stuen på grund af »herrens voldsomme adfærd«.
Senere da man fandt ud af, at der skulle skiftes kateter, blev der heller ikke givet nogen form for lindrende medicin. Når jeg spurgte hvorfor, var svaret, at man godt kunne »håndtere sådan en adfærd uden medicin«, men det var tydeligt, at min far ikke var en patient, man syntes om at ’håndtere’.
Da min far endelig kom på plejehjem, var han døende og døde efter 10 dage. Det var en lettelse endelig at møde professionelt plejepersonale, der forstod, at han havde brug for smertelindrende og beroligende medicin.
Min fars sidste måneder af livet var uværdige, angstfulde og smertefulde, fysisk og psykisk. Her er det, at jeg spørger, hvorfor demensramte skal have så uværdig en død? Som dement, i den sidste fase, er man forvirret, bange, mister døgnrytmen, kan ikke kommunikere, og forstår ikke, hvad der sker omkring en. Her kan pædagogik og omsorg ikke hjælpe meget. Medicin kan lindre og give ro.
Jeg har på nærmeste hold oplevet den omsorg, ro, tryghed og medikamentelle smertelindring, der tilbydes personer, der dør af f.eks. kræft på et hospice, og forstår ikke, hvorfor vi ikke kan tilbyde det samme til demensramte i deres sidste tid. Demens bliver den sygdom, mange af os kommer til at dø af. Der er et stort behov for et bedre behandlingstilbud, der ikke diskriminerer imellem legemlig sygdom og demens.
fortsæt med at læse
