Du har ingen artikler på din læseliste

Hvis du ser en artikel, du gerne vil læse lidt senere, kan du klikke på dette ikon

Så bliver artiklen føjet til din læseliste, som du altid kan finde her, så du kan læse videre hvor du vil og når du vil.

Læs nu
Du har ingen artikler på din læseliste

Næste:
Næste:

Anifer Saliev er en af de mange ældre danskere, der lider af rystesyge. Hun ryster så meget, at helt almindelige hverdagsting nærmest bliver umulige. At drikke et glas vand, eksempelvis.

Der er blevet udviklet en ny behandling, der kan fjerne rystelserne. På bare fire timer. Derfor har overlæge Niels Sunde og Sundhedsstyrelsen sendt Anifer Saliev til Madrid. Hvis behandlingen virker, kan det ikke bare ændre hendes liv – men potentielt mange tusinde danskeres.

vignet

Anifer Saliev sidder på en hospitalsseng i Madrid og dingler med benene. Hver gang, den 71-årige kvinde fra Randers hører en lyd ude på gangen, spjætter hun. Hun gider ikke vente mere. Som i slet ikke.

Men om fire timer kan alt i hendes liv være anderledes. Hun kan slippe af med de rystelser, der har gjort det umuligt for hende at holde på strikkepinde, småmønter og bestik til familiemiddage. Få dem til at forsvinde. Det er er en række af verdens førende læger på området i hvert fald overbeviste om.

Som den første dansker skal Anifer Saliev prøve en ny behandling, der kan helbrede rystesygdomme. Selv lider hun af essentiel tremor, en sygdom, der rammer 10 procent af alle danskere over 60 år. Den er kendetegnet ved invaliderende rystelser i hænder, arme og i grelle tilfælde hovedet.

Førhen er patienter med alvorlige rystelser – heriblandt Parkinson – blevet behandlet medicinsk eller gennem større operationer, hvor man har indsat elektroder på hjernevævet. Men med den nye behandling, som Anifer Saliev skal prøve, og som endnu ikke findes i Danmark, bruger man i stedet fokuseret ultralyd. Et indgreb, hvor man ikke behøver at åbne kraniet. Og efter tre timer i en scanner burde rystelserne være væk.

Hvis ultralydsbehandlingen virker, kan det være med til at overbevise det danske sundhedssystem om at bringe behandlingen til Danmark. Og for Anifer Saliev ville det betyde, at hun kunne få alt det, hun har mistet, tilbage. Hive strikketøjet frem, lave julemad til sin familie, lægge neglelak og mascara, gå på cafe, ramme tasterne på dankortmaskiner og løsrive sig fra den skam, hun har kæmpet med de sidste seks år.

07:32

Anifer Saliev fører sin venstre underarm frem. En spansk sygeplejerske forsøger med flad hånd at klaske årerne frem for at tage en blodprøve.

»Du flår huden af mig, bette kone«, siger Anifer Saliev på jysk.

Da det endelig lykkes og nålen trækkes ud igen, ryger to dråber blod på lagenet. Ups. Hun får et plaster klistret i albuehulen og får at vide, at hun om få minutter skal have sit hår barberet af.

Hvis ikke håret kom af, ville der gå brand i det under ultralydsbehandlingen.

Den danske læge Niels Sunde, der er rejst til Madrid med Anifer Saliev, aer hende på skulderen og spørger, hvordan hun har det. Om hun er klar?

»Du skal jo have en hjelm på i fire timer, og den kan godt blive lidt varm. Ved du det?«, spørger Niels Sunde.

»Jaaaaa. Og man bliver svimmel, får hovedpine, det er fint nok«.

Smerten gør ikke spor, tilføjer Anifer Saliev. Ikke, når hun tænker på, hvad den kvitterer med.

»Jeg tror ikke, jeg kan sætte målestok på, hvor meget det ville betyde for mig. Det ville betyde så meget. Så meget! Tænk at få et helt andet liv«.

Sidste gang, hun stod overfor et drastisk skifte, var også på et hospital. Det er seks år siden. Det var dengang, hendes krop begyndte at ryste.

Første gang, Anifer Saliev lagde mærke til rystelserne, grinte hun ad dem. Affejede dem. Det var en forårsdag, og hun var netop blevet indlagt på Viborg Sygehus med lungebetændelse. Det havde hun prøvet før. Men det andet var ukendt – det, der begyndte som en let prikken i fingrene, og som langsomt udviklede sig til små vibrationer. Først i højre hånd, så i venstre.

Hun kaldte på en sygeplejerske og bad om en kop kaffe uden mælk. Det drikker hun hver dag.

»Helst ikke noget tyndt sjap«.

Men da det blev serveret for hende, og hun prøvede at tage en tår, skvulpede den varme, mørkebrune væske rundt i koppen. Selv når hun prøvede at holde om den med begge hænder. For hver gang hun tog en tår, spildte hun.

»Det var da lige godt satans«, tænkte hun.

I løbet af dagen var så meget kaffe røget ud på de hvide hospitalslagner, at hun måtte vende dynen og til sidst få en ny. Det endte også med, at hun fik en tudekop.

Senere på dagen kom hendes datter Lene og svigersøn Bo på besøg. De gik i kantinen, hvor der blev serveret hønsekødsuppe med kødboller i. Men på grund af rystelserne fungerede Anifer Salievs ske mere som kødbollekatapult end spiseredskab. Bollerne fløj rundt til alle sider, og de begyndte at grine. Ingen tænkte over, hvorfor hun pludselig rystede så meget.

»Jeg er opdraget med, at det, der kommer af sig selv, går væk af sig selv«.

Men det gjorde det ikke.

07:42

Luk mig lige i måsen«, siger Anifer Saliev til sin datter Lene, da hun rejser sig for at gå ud på badeværelset.

Hun sætter sig på en stol med ryggen til spejlet, og sygeplejersken Frida går i gang med at fjerne håret. Da barbermaskinen begynder at brumme, finder Lene sin iPhone frem for at optage en video til familiens messengertråd. Først ryger venstre side. Og så højre.

Under klipningen holder de øjenkontakt.

Rystelserne har fået Anifer til at sige nej til mange ting. Hun har meldt afbud til juleaftner, fødselsdage og andre familiesammenkomster, fordi det var for pinligt at dukke op. Synes hun.

Og det er seks år siden, hun sidst har været ude at spise.

Det var på hendes fødselsdag, kort tid efter hun havde fået diagnosen essential tremor. Hun var sammen med sin datter, svigersøn og barnebarn Dennis på Golden House, hendes yndlingskineserrestaurant i Randers.

Det var lørdag aften, og den meterlange buffet på det fyldte Golden House duftede af friture, karry og stegte retter. Men Anifer Saliev, der selv i mange år har haft en restaurant i Randers, blev siddende på sin plads.

I stedet hentede barnebarnet Dennis mad til hende. Et par indbagte rejer, hun prøvede at spise med fingrene. Men det var svært, for ligesom kødbollerne endte de ikke i munden.

»Den aften besluttede jeg, at jeg aldrig skulle ud at spise igen. Jeg blev pinlig berørt. Og det var virkelig nedværdigende. Hvad må folk ikke have tænkt?«.

Da hun blev kørt hjem senere på aftenen, sad en tanke fast. At lige meget hvor meget, hun prøvede at skjule sine rystelser, ville det være umuligt.

Frida slukker for maskinen og smører den blanke isse ind i barberskum for at fjerne de sidste hår med en skraber. Anifer Saliev kigger på gulvet.

»Jeg vidste slet ikke, jeg havde så meget hår«.

»Det har du så heller ikke mere, kan jeg fortælle«, siger Lene.

»Nåmen, det føltes lidt som hovedbundsmassage«, siger Anifer Saliev.

Indtil i morges var Anifer Saliev dog i tvivl, om hun ville blive barberet i dag. Og om behandlingen overhovedet ville blive til noget.

Hjemme i toværelseslejligheden i Randers midtby har hendes pas ligget fremme på spisebordet siden februar, hvor hun egentlig skulle have været afsted. Men den tur aflyste Niels Sunde og Sundhedsstyrelsen, der betaler for behandlingen, da en række undersøgelser manglede.

»Nu kan de da ikke finde på at aflyse, skulle man tro. Det ville være frygteligt, for jeg glæder mig sådan«.

Det har hun gjort siden en halvkold novemberdag i 2018, hvor hendes telefon ringede, og der på displayet stod Niels Sunde. Han spurgte, om hun var interesseret i at komme afsted til Madrid og prøve behandlingen.

»Puha, jeg var helt oppe i skyerne. Og så fejrede jeg det med en ekstra kop kaffe. Jeg var godt nok glad«.

På hospitalsstuen fortæller Niels Sunde mere om den hjelm, hun om lidt skal have på.

Det ligner en torturhjelm, korrigerer Anifer og tegner en ring med sine pegefingre rundt om hovedet for at illustrere formen. Den kommer til at blive spændt fast med fire små gummibolte. To foran, to bagved.

»Ved du, hvad jeg har været mest bekymret for? At blive forkølet. For man vil da ikke sidde fast inde i det torturinstrument og så skulle nyse. Eller pudse næse«.

09:31

I et lille lokale ved siden af det rum, hvor ultralydsmaskinen befinder sig, bliver Anifer gjort klar til behandling af to sygeplejersker. Her får hun skruet hjelmen med gummiboltene ind i det yderste hudlag på hovedet.

Men det vil pressemedarbejderen fra hospitalet helst ikke have, at vi ser. Det ser ikke pænt ud, forklarer han og lukker døren.

»Nu er jeg tæt på!«, råber Anifer Saliev inde fra kammeret.

Anifer Saliev er udvalgt til behandlingen, fordi hun tidligere har haft kræft. I forvejen findes der en behandling i Danmark for personer, som lider af rystesygdomme. Men den kræver et invasivt indgreb, hvor man opererer en tynd elektrode ind i et bestemt område af bevægecenteret dybt inde i begge hjernehalvdele. Den behandling kan Anifer Saliev ikke få, da det ville give problemer ved en eventuel scanning, hvis kræften skulle vende tilbage.

Gennem et lille koøje i døren kan man se, at det bløder en smule fra Anifer Salievs hoved.

Den spanske pressemedarbejder er hurtigt tilbage, undskyldende, og beder folk om at gå væk fra døren, idet Anifer Saliev får lagt bedøvelse.

»Hvis behandlingen i dag lykkes, kan det være første skridt mod at få en mere skånsom og mindre invasiv behandling til nervesygdomme i Danmark«, siger Niels Sunde.

»Neurokirurgi, hvor vi ikke behøver at åbne kraniet, er fremtiden. Og jeg tænker, det er en vogn, som vi danskere gerne vil være med på«.

Men det kan blive svært, da behandlingen er dyr at etablere. Alene ultralydsmaskinen koster 16 millioner danske kroner.

Behandlingen angriber det område i hjernen, hvor rystelser opstår. Og brænder via ultralydsbølgerne et hul i hjernevævet på størrelse med et stort peberkorn. På den måde skulle rystelserne forsvinde.

Niels Sunde håber, at opmærksomhed i medierne kan overbevise de danske myndigheder om at importere behandlingen. Og det er han ikke alene om. Fra start til slut går en delegation af pressemedarbejdere, journalister, kommunikationsfolk, oversættere, guider og andre repræsentanter tre skridt bag Anifer Saliev.

»Så har hun fået solhatten på«, siger Niels Sunde, da Anifer Saliev bliver kørt ind på behandlingsstuen.

Her bliver hun lagt ned på en briks og spændt fast til ultralydsmaskinen, så bølgerne kan ramme det samme sted i hjernen hele behandlingen igennem.

»Det første jeg skal, når jeg er færdig, er at have en kop kaffe i en almindelig kop. Eller bare et glas vand. Tænk at kunne gøre det uden at spilde«, siger Anifer Saliev, da døren ind til rummet står på klem.

Lene står et par meter derfra.

»Det her er hendes bedste chance. Nu er det nu«.

10:15

De spanske læger foretager en række tests for at se, hvor i hjernen de skal lave peberkornshullet med ultralydsbølgerne.

De sidder ved et langt bord med fem computere og kan holde øje med Anifer Saliev gennem et stort vindue.

Strålerne varmes op, og behandlingen begynder. Det går langsomt. Da strålerne er på 53 grader, begynder Anifer Salievs rystelser at dæmpe sig.

Håbet er, at rystelserne vil være fjernet, når strålerne er 60 grader varme.

11:36

På computeren viser et lille gult kryds, hvor i hjernen lægerne skal brænde.

Næste gang, de skruer op for strålerne, bliver hullet permanent.

Niels Sunde træder et par skridt tilbage og hvisker, at det lader til, at operationen virker.

Han konstaterer også, at Anifer Saliev har det varmt.

»Hun kan helt klart mærke, hvor strålen passerer«.

Lægerne tester behandlingen ved at give hende en flaske vand i højre hånd, og Niels Sunde vurderer, at lægerne snart kan være i mål.

»Nej, den er der altså ikke endnu!«, råber Anifer inde fra scanneren.

12:25

Undervejs beder lægerne Anifer om at tegne på et stykke papir, så de kan se, om rystelserne aftager.

Den sidste stråle er på 59 grader og ser ud til at gøre den afgørende forskel.

»Er du okay?«, spørger Niels Sunde inde på behandlingsstuen.

»Ja«, svarer Anifer, og råber så ud i hele lokalet: »THANK YOU!«.

12:43

»Wow, nice«, udbryder Anifer Saliev, mens hun bliver flyttet over på en hospitalsseng med hjul.

Hun bliver kørt ud og parkeret i det tilstødende lokale omringet af delegationen, lægerne og Lene.

Hun ser sig omkring, tager fat i en flaske vand. Og løfter den op i strakt arm, som var det Simba i ’Løvernes Konge’.

»SE!«.

16:45

Efter at have ligget på intensivafdelingen et par timer er Anifer Saliev trukket udenfor på hospitalsterrassen. Hun sidder tilbagelænet i en dyb havestol med solen i ansigtet. Og ryger en lang smøg. Ved siden af hende sidder Lene.

»Jeg føler, at jeg er meget privilegeret. At det er mig, som har fået chancen. Og hvad er det så, der starter nu? Nu skal jeg vænne mig til, at jeg kan det hele igen. Alt det, som har været lagt på hylden. Vænne mig til, at jeg ikke behøver at gemme mine hænder væk«.

Hun inhalerer og fører hånden med smøgen frem. I strakt arm.

»Den er helt rolig. ROOOLIG«.

Når hun kommer hjem, drømmer hun om at starte på en sprogskole. For nu kan hun læse, hvad hun skriver.

Og så vil hun gerne være frivillig på et plejehjem, hvor hun kan hjælpe enlige og ensomme ældre.

»Men at kunne hjælpe kræver, at du i det mindste kan tage en kop kaffe med dem. Og det kunne jeg ikke før, vel. Men det kan jeg nu. Jeg vil gerne være der, hvor der mangler hænder«, siger hun og rækker ud efter lighteren for at få mere ild i smøgen.

»Hvis ikke plejecentrene vil have mig, vil jeg være vågekone«.

At skulle dø er ikke noget Anifer Saliev bekymrer sig om. Det har hun oplevet for meget til.

»Jeg ser ikke anderledes på at skulle herfra, bare fordi jeg har fået den her behandling. Det ændrer ikke noget. Det eneste, som er vigtigt for mig, er, at min begravelse er arrangeret. Og det er den … «.

»Eller, vent lige. Jeg skal nå at komme i gang med strikketøjet. Jeg har en bluse, som har ligget temmelig længe. Og nu er der mulighed for, at den kan blive færdig«.

Da smøgen er røget færdig, går Anifer Saliev og Lene tilbage mod værelset. På vejen møder de sygeplejersken Frida, der lige har fået fri. Hun kan lugte, at Anifer Saliev har røget og giver hende en smule skældud.

»Sorryyy«, siger Anifer Saliev og trækker på skuldrene.

Hun er egentlig lidt ligeglad, for hun ryster ikke længere.

»Nu ryger jeg en til, og skal vi så ikke have noget mere kaffe?«.

Tre uger senere

Anifer Saliev blev udskrevet fra hospitalet dagen efter behandlingen.

De første dage hjemme i lejligheden i Randers var mærkelige, fortæller hun. Hver gang, hun drak kaffe, brugte hun begge hænder. Hun havde også svært ved at vænne sig af med at presse hænderne ned i skødet for at skjule rystelserne.

Siden har hun både spist suppe, løst krydsord, lagt mascara og taget strikketøjet ned fra hylden. Hvis hendes negle ikke var knækket, lige inden hun tog til Madrid, havde hun også lagt neglelak.

Redaktion

Tekst:
Rasmus Helmann

Video & foto:
Benny Kjølhede

Layout:
Caroline Niegaard

Redaktør:
Frauke Giebner

Annonce

For abonnenter

Annonce

Podcasts

Forsiden